Ja ikke nok med at jeg er disponibel for knogleskørhed, og fornylig var i knoglescanneren igen, så har vi også fundet ud af at vi har den genetiske LHON fejl i familien, suk.
Synes efterhånden der er nok af skavanker, og dårlige ting knyttet til mit væsen.

Vil du gerne læse mere om LHON, kan du klikke her og her.
Det er heldigvis en sjælden sygdom, eller for os er det jo ikke sjovt at den er sjælden, der er nemlig ingen helbredelses muligheder, kun medicin til symptomerne.

Jeg var så igår på sygehuset i Sønderborg, hvor jeg fik 3 forskellige dråber medicin i hvert øje. Den ene en bedøvelse, det er den der så gør at mine pupiller er max store så meget komisk ud.

De fleste af de billeder jeg har taget af øjnene (mig selv) er faktisk hvor jeg ikke kan se skarpt, for øjendråberne gjorde også at mit syn blev sløret.
Inden jeg fik dråberne, skulle jeg så se på sådan en tavle med bogstaver, som mange nok har prøvet, ved lægen eller en optiker mv.
Det gik egentlig okay, mit syn på venstre øje kunne ikke rigtig fokusere ordenligt på den nederste linje (med klap for højre). Bogstaverne flød faktisk sammen. Bogstaverne var små, men ikke minimale.

Så skulle jeg igennem en mappe med nogle farve kombinationer hvor der var gemt nogle tal. Der klarede jeg alle 38 ud af 38 på hvert øje uden problemer.

Men det var virkelig ikke rart have bedøvet øjnene. Ens syn bliver total sløret, man kan se ting, jovist. Men alt er grumset, og man kan ikke længere læse noget heller.
Og øjnene bliver meget følsomme overfor lys, og man går og kniber sammen hele tiden.

Men jeg fik taget billeder af mine øjne, nethinder, og hvad ved jeg ikke. 2 forskellige maskiner, hvor maskinerne kunne forskellige ting.

Den søde søde unge læge, ville ikke udelukke at jeg kunne have LHON, også kaldet Lebers, dog synes hun ikke umiddelbart hun kunne finde noget alarmerende, og så var der alligevel noget hun ikke synes var helt rigtigt, i mine kar i øjnene.

Så hun ville gerne sende mig til genetisk udredning i Odense (det er også der, min familie har været). Hun mente jeg skulle snakke med dem der ovre omkring et genetisk stamtræ, når nu en del i familien har fået det konstateret.
Min moster, min morbror og min biologiske mor.

Jeg synes det er uhyggeligt at jeg kan risikere at blive blind! Det er virkelig en skræmmende ting, jeg ville hellere være døv end blind.  Hvis jeg kunne vælge.

Men jeg får en indkaldelse til Odense, hvor jeg skal have lavet nogle specielle blodprøver, der vidst skal sendes til udlandet til testning, fordi det er en så sjælden sygdom. Og så skulle jeg gerne få svar efter 1-2 måneder, om jeg har sygdommen eller ej.
Men selvom jeg ikke har den, kan jeg have givet genfejlen videre til mine 2 børn, som jeg naturligvis vil oplyse omkring sygdommen, når de er gamle nok til at forstå det. Så kan de selv vælge om de vil testes til den tid.